Una fiesta infantil en la ciudad de Santa Marta, resultó convertida en la peor pesadilla de vida para la familia Rueda Cortés. Todo empezó en septiembre de 2012, cuando Juan Manuel, un niño de apenas cinco años de edad, se electrocutó al ingresar a una piscina infantil en el conjunto Mirador de la Bahía.
Del rescate de la carga eléctrica pasó a los primeros auxilios de sus familiares y de allí a Saludcoop donde, recibe atención, lo reviven y estabilizan, aunque no era la EPS a la que estaba afiliado.
El daño de la descarga era grave: su cerebro fue afectado seriamente, motivo por el cual fue remitido a la clínica de Coomeva donde, a la pesadilla del absurdo accidente vino otra: la tragedia en la búsqueda de atención adecuada para el infante.
El diagnóstico fue riguroso: “Trauma cerebral difuso”, pero la atención no. Tras diez días de tratamiento, adquirió dos infecciones hospitalarias.
A la par comenzaron los conceptos. El primero fue el de un funcionario de esa EPS, que para evitar el gasto del traslado a Bogotá, dijo a los padres “…hay que considerar, papá, que Coomeva es ante todo una empresa y hay que pensar en la relación costo/beneficio”. Pese a esto pudieron trasladarlo a Bogotá, y al llegar fue recibido por el Hospital San José Infantil, donde crece la angustia de los padres del menor.
“En el ámbito médico contamos con un permanente ángel guardián lleno de sabiduría, la autoridad en neuropediatría el Dr. Carlos Medina Malo”. Igualmente, explica su padre, “las oportunas acciones de las pediatras Cristina Ochoa y Nora Rodríguez en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, que le permitieron salir del coma y superar la crisis con la que llegó”. Menciona también con emoción: “otros dos seres excepcionales, las doctoras Jennifer Villar y Doris Valencia, quienes brindan a Juan Manuel la esperanza de un tratamiento integral. Al igual que las enfermeras, familiares y amigos que con su conocimiento y amor cuidan al niño hermoso que sigue mirándote a los ojos y llenándote de esperanza y fe”.
Los enemigos de la salud
Sin embargo, a pesar de estos aliados que describe el padre, Juanma enfrenta ahora a su mayor enemigo, el mismo que tenemos todos en el país: “Este enemigo es, ni más ni menos, el sistema de salud colombiano”, denuncian sus padres.
“Nuestro sistema de salud, como todos los colombianos saben, tiene su base en el diagnóstico rápido, postulando un principio perverso, prima que hagan el menor número posible de exámenes para evidenciar que no hay nada más que hacer…”.
Un sistema que no considera invertir en tratamientos alternativos, ni siquiera en pacientes que, como Juanma, están protegidos por leyes de infancia y que –a pesar de lo grave de sus lesiones– tiene un cerebro de niño con enorme plasticidad, en el que nadie puede conocer con certeza los efectos, y menos diagnosticar, como no rehabilitable.
Según explica Guillermo Rueda, padre del infante, la colaboración de los médicos ha sido tan amplia, al punto que varios han sido sancionados y obligados a pagar algunos exámenes no autorizados por la EPS. “Pero otros no, como un especialista que quiso desconectar a mi hijo para demostrar que no sobreviviría”, contó angustiado. “Fue una dura discusión donde intervino otro neuropediatra que impidió ejecutar tal medida”.
Solo cinco opiniones
Con el diagnóstico de un coma profundo, la empresa prestadora de salud determinó que no debía invertir más dinero ni esfuerzos en el niño. Ante la gravedad y consecuencia del hecho administrativo, los padres tuvieron que demostrar al equipo de científicos que su diagnóstico estaba equivocado. “Es cierto que mi hijo padece con un cerebro que no conecta con el cuerpo y que lleva un año en un estado de conciencia mínima, pero llora, ríe, juega con nosotros, pide comida y mastica. Con todo esto nos está diciendo que no quiere morir, por el contrario, lucha por vivir”.
“Tristemente tenemos que denunciar que hoy los diagnósticos médicos están encaminados a evitar tratamientos, pero nunca a salvar vidas. Buscando una segunda opinión nos encontramos con la terrible realidad: en Colombia solo existen cinco neurólogos pediatras que atienden en todos los lugares del país donde son solicitados […] solo cinco, y no hay más opiniones, y casi todos diagnostican a favor del capital.
“Frente a nuestras duras batallas donde los jueces nos dan la razón, pero los directores de hospitales y gerentes de empresas de salud no, nos enviaron a unos centros que no son reconocidos por el Estado. Ni siquiera están registrados en la Secretaría de Salud del Distrito: son las casas de cuidado paliativo”.
“Remeo, la casa que asignaron a Juanma tenía una capacidad para 35 personas. Al llegar Juanma habían 57 pacientes, solo un médico para todos y un muy pequeño grupo de apoyo profesional. En las únicas tres semanas que estuvo allí, nuestro hijo, perdió seis kilos que aún no recupera”.
Volvieron a la pelea
Debieron exigir que devolvieran al niño al Hospital San José Infantil, y aunque toparon con “la más radical opositora, la gerente de ese Instituto, la señora Laima Draimus, una mujer de nacionalidad lituana y que está como ejecutiva de ese centro de salud desde que el también lituano Antanas Mockus la atornillo al hospital, que como alcalde cerró cuando se llamaba Materno Infantil Lorencita Villegas de Santos. Es el aporte que Mockus le hizo a la ciudad cuando atentó contra la salud de todos los bogotanos al cerrar muchos centros médicos para poderlos privatizar”.
“De como quedó mi hijo hace un año a como está hoy, la mejoría es un hecho […] salta a la vista, por eso con mi esposa y mi hijo mayor Gabriel José que, aunque está en medio de la adolescencia es ya un hombre solidario que acompaña y respalda a su familia, hemos recibido importante ayuda de las dos familias”. Tiene palabras para agradecer a su familia y a la de su esposa “que han colaborado hasta económicamente con nuestra emergencia, como también lo hacen muchas personas, sin conocernos”. En medio de tantas dificultades y de la adversidad, el señor Guillermo piensa en la canción de Silvio que recuerda “como el amor transforma en milagro el barro”.
“Gracias a todos quienes ayudan a la esperanza de vida de Juanma”.
Recuadro
Habla un trabajador de la salud
Al oído de todos: el peso de la Ley 100/93
Para Héctor Alirio Alvis Gaviria, vocero de las agremiaciones de los trabajadores de la salud ante la Mesa de Interlocución Agraria –MIA–, el sistema de salud colombiano, basado en la ley 100 del 93, colapsó y nadie puede negarlo.
“Por eso se pide una reforma estructural del sistema, considerando la salud un Derecho Humano Fundamental, a lo que se opone el gobierno neoliberal de Santos, debido a que el modelo de intermediación, el afán desmedido de lucro de los capitalistas y financistas del sistema de salud, riñe con los derechos fundamentales de todos los colombianos”, explica el sindicalista.
“Cualquier ciudadano al pasar por una EPS, escogida al azar o al revisar la prensa de cualquier ciudad, se podrá dar cuenta de las vicisitudes y el calvario que debe seguir un usuario del sistema para que lo atiendan de manera oportuna”.
Sistema de salud que no parte del respeto y preocupación por el ser humano. Por ejemplo, es práctica permanente que las citas médicas para especialista o para el apoyo de imágenes diagnóstico o de laboratorio, solo se autoricen después de cuatro o cinco citas con el médico general, “después de eso es cuando por fin lo remiten al especialista y le dan un número telefónico para buscar la atención”.
“Las respuestas siempre son las mismas: en el momento no tienen contratado ese servicio, que llame en unos quince días. Cumplidos los quince días la respuesta es aterradora: “lo sentimos pero la orden caducó y debe traer otra”.
“Tramitada la segunda orden ya ha trascurrido otro mes y cuando llama para solicitar la cita al especialista ésta es autorizada para dentro de dos meses. Cuando se trata de enfermedades de alto riesgo, y por su puesto de gran costo, el paciente fallece debido al largo tiempo que transcurre entre una consulta y otra. Por eso no compartimos la intermediación financiera con las EPS que ahora se transforman en gestores de salud”, explica el vocero de los trabajadores de la salud.
“Pero el sistema no es solo la tramitología burocrática de las instituciones. Otro tema son las barreras de acceso: el primero es el vigilante o portero del hospital, él es quien decide si se atiende o no a un paciente. Si por casualidad pasa ese filtro entonces la carrera de obstáculos lo enfrenta al segundo: el facturador que decide si se atiende o no, pero el paciente no lo dejan entrar aún al hospital y si esgrime un carnet de una empresa «hueso» que no paga, entonces la auxiliar le toma los signos vitales y lo remite a otro hospital con el argumento que no tiene camilla, que ese caso no es para ese hospital o que no hay especialistas en ese momento.
La segmentación de los colombianos en Sisben es una apología a la pobreza, régimen subsidiado, contributivo, desplazados, no vinculados, el de Ecopetrol, el del magisterio, en fin, esa división de ciudadanos de primera y de segunda, hasta de tercera categoría riñe con los derechos humanos. Hay que recordar que todos los ciudadanos somos iguales ante la ley y que la atención en salud se debiera garantizar con la sola presentación de la cédula de ciudadanía. Pero en nuestro país eso es sólo una quimera. Explicó el vocero sindical.
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